Lundi 12 octobre - Collège de Stenay, de 11h à 12h et de 14h à 15h
« Mets tes baskets et bats la maladie », la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)* parrainée par Zinedine Zidane, débute par la Dictée d’ELA ce lundi 12 octobre dans les établissements scolaires.
Comme dans plus de 2000 établissements scolaires, du primaire au secondaire, les élèves de Stenay (classes de 6ème) plancheront sur « Un mot pour courir », texte écrit par Amélie Nothomb et empreint du combat des personnes affectées par une forme de leucodystrophie. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central et conduisent trop souvent au décès.
Parce qu’il est essentiel pour les personnes atteintes d’une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA espère inciter le plus grand nombre à rejoindre le combat. Leur participation permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de respect et de solidarité, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées.
Après le temps de la réflexion avec la Dictée d’ELA, un temps d’action aura lieu au cours de l’année scolaire avec l’organisation d’un évènement sportif (tournoi de sports, course ou autre).
Depuis 1994, plus de 26 millions d’euros ont été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire, soit plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
* A propos d’ELA : Fondée en 1992 par Guy ALBA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 9,6 millions d’euros, mais aussi de financer 462 programmes scientifiques pour un montant total de 36,8 millions d’euros.
www.ela-asso.com
« Mets tes baskets et bats la maladie », la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)* parrainée par Zinedine Zidane, débute par la Dictée d’ELA ce lundi 12 octobre dans les établissements scolaires.
Comme dans plus de 2000 établissements scolaires, du primaire au secondaire, les élèves de Stenay (classes de 6ème) plancheront sur « Un mot pour courir », texte écrit par Amélie Nothomb et empreint du combat des personnes affectées par une forme de leucodystrophie. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central et conduisent trop souvent au décès.
Parce qu’il est essentiel pour les personnes atteintes d’une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA espère inciter le plus grand nombre à rejoindre le combat. Leur participation permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de respect et de solidarité, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées.
Après le temps de la réflexion avec la Dictée d’ELA, un temps d’action aura lieu au cours de l’année scolaire avec l’organisation d’un évènement sportif (tournoi de sports, course ou autre).
Depuis 1994, plus de 26 millions d’euros ont été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire, soit plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
* A propos d’ELA : Fondée en 1992 par Guy ALBA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 9,6 millions d’euros, mais aussi de financer 462 programmes scientifiques pour un montant total de 36,8 millions d’euros.
www.ela-asso.com
